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Q & A: Behinderung

Ist es nicht hart, Behindert zu sein?

Gegenfrage: „Ist es nicht hart zu leben?“ Ich glaube, das hat sehr viel mit Einstellung zu tun. Es kommt nicht so sehr darauf an, was man hat, sondern was man daraus macht!. Klar hat man als Behinderter ein paar Herausforderungen mehr. Aber ich hab früh gelernt, dass man sich mit Selbstmitleid nur das Leben erschwert. Klar gibt es Tage an denen ich kämpfen muss. Aber hat das nicht jeder Mensch?

Warum hast du keinen Rollstuhl oder Hilfsmittel?

Lange war das für mich überhaupt kein Thema. Denn zu meiner Spitzensport Zeit war ich so fit, dass für mich Gehen kein Problem war. Jetzt nach Ende der Sportkarriere hat mein Radius ziemlich abgenommen. Da habe ich tatsächlich mal über Hilfsmittel nachgedacht. Das Problem ist halt, wenn Hilfsmittel nicht nur helfen sondern auch im Wege stehen. Mit Krücken oder auch Walking Stöcken kann man zum Beispiel nichts mehr in der Hand tragen. Und den öffentlichen Verkehr mit dem Rollstuhl zu nutzen macht auch nicht so viel Spass. Obschon die Schweiz in dem Bereich in den letzten Jahren extrem viel unternommen hat.

Ein Rollstuhl wäre vielleicht praktisch an einer Veranstaltung, Aber für den Weg dort hin ist er ein Hinderniss. Ich werde vermutlich eher im Sommer meine Kondition wieder ein bisschen aufbauen, als auf Hilfsmittel zurückgreifen. Das bringt mir mehr.

Hast du Therapien?

Nein, hab ich nicht. Ich hab mit 17 aufgehört mit Physiotherapie. Danach war Sport meine Therapie über viele Jahren. Aktuell mache ich sogar gar nichts und das seit acht Monaten und ich kann keine Verschlechterung feststellen (mal abgesehen von der Kondition). Es ist auch so, dass ich meinen Körper sehr gut kenne und selbst bei Rückschritten wüsste ich genau wie reagieren. Eine Physio wäre da nicht wirklich eine Hilfe.

Hast du Schmerzen?

Teilweise ja. Mein linkes Knie ist so der Hauptproblempunkt. Es ist halt durch die Gangart stark belastet und hat auch die eine oder andere Sportverletzung abbekommen. Aber die Schmerzen sind meist nicht schlimm und je nach Gangart auch gar nicht vorhanden.

Wenn man sich vor Augen führt, dass mich die Ärzte mit 20 Jahren im Rollstuhl sahen, kann ich mit ein bisschen Schmerzen hin und wieder gut leben, Ich meine, ich laufe jetzt schon doppelt so lange wie damals prophezeit.

Wo merkst du deine Behinderung am meisten?

Natürlich am kleineren Radius den ich gehen kann. (wobei ich den mit ein bisschen Konditionstraining sofort erweitern kann) Alle Betätigungen die grosses Gleichgewicht erfordern. Ebenfalls sehr mühsam für mich ist es am Platz zu stehen. Zum Beispiel Stehen in einer dichten Menschenmenge ist ein komplettes no Go. Da mein Gleichgewicht fast nur über die Augen funktioniert, brauche ich eine sichtbaren Horizont, den ich als Referenzwert nehmen kann. Dieser ist in einer Menschenmasse aber nicht vorhanden. In einer Wartschlange stehen ohne mich irgendwo halten zu können ist auch sehr schwierig für mich. Allerdings bin ich auch sehr geübt im Objekte zu finden, an denen ich mich halten kann 😉

Hast du Medikamente?

Nein, habe ich nicht.

Wohnst du in der eigenen Wohnung?

Ja, ich wohle alleine und das ist mir wichtig. Ich habe ein mal in der Woche Unterstützung für den Haushalt. das wars. Meine eigenen vier Wände sind mir und waren mir schon immer wichtig. Ich bin auch schon relativ früh ausgezogen. Mit knapp 20 Jahren war ich vom Elternhaus weg. Ich brauche meine eigene Wohnung als Rückzugsort.

Erlebst du Diskriminierung, und wenn ja, wie gehst du damit um?

Es kommt halt sehr darauf an, was man als Diskriminierung empfindet. Gewisse empfinden schon das nachschauen als eine Diskriminierung. Sachen wie Nachschauen sind mir komplett egal. Mir fällt das schon gar nicht mehr auf. Auch mit der Frage: „Was ich habe“ kann ich gut umgehen. Klar es nervt manchmal, wenn man die Frage bereits sechs mal an einem Tag gehört hat. Aber gute Aufklärung ist nun mal die Basis für eine tolerante Gesellschaft.

Viele Äusserungen die man als Diskriminierend empfinden könnte, sind gar nicht so gemeint. Wenn ich zum Beispiel an einem Fest bin, auf dem viel getrunken wird, werde ich oft mit einer Bierleiche verwechselt (obschon ich generell kein Alkohol trinke). Das kann ich den Leuten halt nicht übel nehmen, weil meine Gangart halt wirklich so aussieht. Auch das Nachschauen ist eigentlich nie böse gemeint, sondern immer eher eine Neugierde.

Willentlich bösartige Diskriminierung höre ich ganz ganz selten. Und das sind dann meistens Menschen die ohnehin auf Provokation aus sind. Auf dessen Niveau lasse ich mich in der Regel nicht herab. Mich zu beleidigen ist generell schwierig und mit der Behinderung kann man mich heute kaum noch verletzen.

Als Kind und Jugendlicher war das noch anders. Wenn mich da mal ein Kommentar verletzte, wog ich ab. Das ist jetzt eine Person die nicht freundlich war zu mir… und wie viele waren heute nett zu mir? Die Zahl der netten Kommentare oder gar der Bewunderer war immer höher als die negativen. Das half mir.

Wünschst du dir manchmal die Behinderung weg?

Als Jugendlicher hatte ich diese Phasen manchmal. Heute wünsche ich mir manchmal noch ein normales Leben. Aber ganz ehrlich, wäre ich auch nur eine Woche auf dem 0815 Weg, würde ich meinen jetzigen wieder vermissen. Und meinen Weg den ich einschlug habe ich vermutlich zu einem Grossteil meiner Behinderung zu verdanken. Mit 20 Jahren lass ich einige Motivationsbücher. In einem stand, dass einer der wichtigsten Erfolgsfaktoren ist, sich von der Masse abzuheben. Ich sagte zu mir: „Hey cool, das brauch ich gar nicht mehr zu machen. Durch meine Behinderung bin ich bereits speziell… Lass uns das nutzen.“

Rückblickend ist mir das gar nicht so schlecht gelungen 😉 Ihr seht, eine Behinderung kann auch Vorteile haben.

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Stützradkrimi – Brief des 38 jährigen Raphael an den 13 jährigen Raphi

Ich war grundsätzlich ein glücklicher Junge, der auch seine Behinderung akzeptiert hat. Im unterschied zu meiner frühen Kindheit wusste ich nun, dass das nicht einfach so verschwinden wird. Grössten Teils war das ok für mich, aber es wäre gelogen, wenn ich nicht auch mit dem „Warum“ zu kämpfen hatte. Ja, es gab auch Tränen, Abends vor dem einschlafen. Damals hätte ich mir nichts sehnlicher gewünscht, als ein Motivationsschreiben von einem anderen Selbstbetroffenen. Der genau wusste, wo ich gerade durchgehe. Heute möchte ich genau das tun. Ich schreibe einen Brief an mich selbst in der Vergangenheit.

Lieber Raphi

Ich schreibe dir aus der Zukunft. Verdammt viele Jahre sind vergangen und ich möchte Dir etwas Mut machen. Das Leben als Behinderter ist wahrlich nicht immer leicht, das wird sich auch in Zukunft nicht ändern. Du fragst dich gerade warum gerade du Behindert bist. Du willst nicht anders sein, Du willst einfach nur dazu gehören!

Erst mal, vergiss es ganz schnell, dass du nicht dazu gehörst, weil du anders bist. Du bist wie ein spezielles Puzzleteil. Das passt eben nicht überall, ist dafür dort wo es passt umso wichtiger. Es wird nicht so leicht sein, dein Platz zu finden. Wenn Du ihn aber hast, wirst du dort wichtige Funktionen übernehmen.

Ich kann dir sagen, dass ich heute glücklich bin, die Behinderung zu haben. Mein Leben währe ohne sie wohl komplett anders verlaufen. Ich musste sehr früh lernen, für mich und meine Träume einzustehen. Ich lernte früh zu kämpfen und zu verlieren. Nur so konnte ich zum Gewinner werden. Viele meiner Träume habe ich verwirklicht und gelebt. An anderen Träumen arbeite ich gerade. Dadurch durfte ich ein Vorbild für viele Menschen werden. Hört sich toll an oder? Nein, es ist noch viel schöner als du dir das vorstellst. Das Gefühl wenn jemand zu dir kommt und sagt: „Dank dir habe ich…“ lässt sich nicht beschreiben, man muss es erlernt haben.

Ja, als Behinderter schwatzen einem alle rein. Lehrer, Erzieher, Therapeuten, Ärzte und auch die Eltern. Alle glauben zu wissen, was für einem gut ist, und was nicht. Alle zerren an dir, um dich in die „richtige“ Bahn zu bringen. Das ist absolut hässlich. Lass dich von ihnen nicht einfach so von der Bahn bringen. Wenn du einen Traum hast, folge ihm. Auch wenn du heute noch nicht weisst, wie du ihn erreichen willst.

Sie werden Dich auf Teufel komm raus versuchen so normal wie möglich zu machen. Doch dieser Weg ist von Beginn an zum Scheitern verurteilt. Als Behinderter muss man den Ort finden wo man rein passt und man seine Stärken ausspielen kann. Trotzdem ist es wichtig Du an deinen Schwächen (zu der auch die Behinderung gehört) arbeiten.

Ich hoffe, dich damit etwas motiviert zu haben. Gib Vollgas und Behindere dich nicht selbst, in dem du überall nur Behinderung siehst!

Liebe Grüsse
Raphael (mit 38 Jahren)

Und nein, dieser Brief ist nicht ausschliesslich für den kleinen Raphael, und auch nicht ausschliesslich für Behinderte. Wenn Du dich davon angesprochen fühlst, ist er wohl auch für dich.